Omurilik ve beyin sapında bulunan ve iradeye bağlı hareketlerin yapılmasına vesile olan motor sinir hücrelerinin kaybından ileri gelen bir hastalık olan “amyotrofik lateral skleroz” (ALS), henüz tedavisi bilinmeyen bir rahatsızlıktır. Omurilikteki motor sinir hücrelerinde bozulmalar meydana geldiğinde, kaslar uyarılamaz ve zamanla dumura uğrar. Hastalık ilerledikçe beyin, kas hareketlerini başlatacak sinyalleri gönderemez ve gerekli kontrolleri yapamaz, bu yüzden telefona uzanma veya klavyeyi kullanarak yazı yazma gibi, iradeye bağlı kas hareketleri kaybolur. Teorik fizikçi Stephen Hawking’in de bu hastalıktan muzdarip olduğu bilinmektedir.
Emekli olmuş yaşlı bir adam, bir öğretmen ve bir müzisyenin hikâyelerini dinleyene kadar ALS ile yaşamanın ne demek olduğunu tam olarak anlamamıştım.
Yaşlı bir hanım, kocasının yemek yerken yaşadığı zorlukları görünce semptomları fark etmiş. Hastalık ilerledikçe sıkıntılar artmış. Her gün, birlikte birçok zorluğun üstesinden gelmek zorunda kalmışlar.
Öğretmenlik yapan bir anne olan başka bir hastamız, şimdi tekerlekli sandalyede ve nefes almasına yardımcı olması için bir solunum cihazına bağlı. Yaşı sebebiyle, ALS beklemiyorduk ve onun el ve kollarda uyuşma, karıncalanma ve hâlsizliğe sebep olan karpal tünel sendromu veya kol kırığına bağlı gelişen ulnar sinir yaralanmasından muzdarip olduğunu düşündük. Bize eşinin onun en önemli destekçisi olduğunu söyledi. Kocası şaka yaparak, “O liste yapar, ben uygularım.” dedi. Tam zamanlı bir işte çalışmanın yanı sıra hanımı ve üç yaşındaki kızlarıyla ilgileniyordu. Zorluklara rağmen, her hasta için aile desteği çok önemlidir.
Teşhis konulduktan sonra nasıl hissettiği sorulduğunda bir müzisyen şöyle dedi: “Bir farın önündeki geyik gibi hissettim. Asla böyle çıkacağını düşünmemiştim. Tedavisi olmayan bir hastalık… Geçen yıl yürüme, şarkı söyleme, yemek pişirme, bahçe işleri yapma konusunda hiç sorunum yoktu, ama bu yıl…”
Kendini çaresiz hissettiği için bir doktora gitmişti. Gitar çalmakta zorlanıyordu; bir müzisyen, kimliğini kaybediyordu. Ancak doktor, endişe sebebiyle zihnî problemler yaşadığını düşündü. Ne yazık ki ALS teşhisi koyma cesaretini bulamadı; ona motor nöron hastalığı olduğunu söyledi ve onu bir uzmana yönlendirdi. Müzisyen hasta, ALS teşhisinden sonra asıl sebebi öğrendiği için rahatladı. Artık kendini aklı başında değilmiş gibi hissetmiyordu. Onu dinlemek isteyen biriyle iletişim kurabiliyordu. ALS zaten zor bir hastalıktır; yanında biri olmaması durumunu daha da zorlaşır.
Birçok hasta, klinik araştırmalara katılmanın önemini fark etmiş ve ALS’nin her hastayı farklı zamanlarda ve farklı şekillerde etkilediğini görmüştür. Hastalar ve doktorlar, bu hastalığa dair yeni tespitlerin yapılmasını ve muhtemel tedavi metotlarının geliştirilmesini ümit etmektedir. Klinik araştırmalara katılan ALS hastaları, bu sürece az da olsa katkıda bulunabildikleri için memnun olmaktadırlar.
Gitar çalma yeteneği azalan müzisyen, kelimeleri tam olarak telaffuz edemediği bir noktada, artık sesini ve müzisyen kimliğini koruyamaz bir hâle geldiğini fark etmiş. Kendi sesini saklamak için özel bir uygulama kullanmaya başlamış. Bu uygulamaya, binlerce kelime ve cümleyi okuması gerekiyormuş. Artık yapamadığı şeyleri kabul etmek zorunda kalsa da ALS yüzünden müziği tam olarak bırakmak zorunda olmadığını da fark etmiş. Hâlâ müzik aşkıyla dolup taştığını, koroların bir arada şarkı söylediğinde kalblerin senkronize olduğunu, müziğin kan basıncını düşürdüğünü ve beynin âdeta bütün alanlarını uyardığını anlattı. Huzurlu bir şekilde gülümseyerek şunları açıkladı: “Ben ölümü, nihaî bir iyileşme olarak görüyorum. Sonunda bedeninden âzât ediliyorsun.” Teşhisini “erken bir mezuniyet” olarak görüyordu ve hastalıkla birlikte gelen semptomları, kendisine verilen yeteneklerin hepsinin birden değil yavaş yavaş kaybolması olarak algılıyordu. Kaçınılmaz olan gerçekleri, sadece kabul etmesi gerekiyordu. Onun için en önemli olan şey, günlük sıkıntılarıyla yüzleşirken şahsiyetini korumaktı.
Hastalarımla görüştükten sonra, beyaz ceketimin ağırlığını daha önce hiç hissetmediğim gibi hissettim ve hastalara verilecek manevî desteğin önemini yeniden fark ettim. Hekimlik yaparken en çok ihtiyacım olan şeyin, kalbimi olumsuzluklar altında ezilmeden açma yeteneğini geliştirmek olduğunu anladım. Doktorlar olarak vazifemiz hayata hizmet etmektir, ama ölüm de bir hakikattir. Önemli olan, bir yangın olduğunda orada bulunmak, “bir kova suyun” bunu söndürmek için yeterli olmayacağını fark etmek, ama yine de o suyu hastamız için taşımaya devam etmektir.
Üstad Bediüzzaman da Kur’ân’dan aldığı feyizle bizi teskin etmiyor mu?
“İnsan bu dünyaya keyif sürmek ve lezzet almak için gelmediğine, mütemâdiyen gelenlerin gitmesi ve gençlerin ihtiyarlaşması ve mütemâdiyen zevâl ve firâkta yuvarlanması şâhiddir… Eğer hastalık olmazsa, sıhhat ve âfiyet gaflet verir, dünyayı hoş gösterir, âhireti unutturur. Kabri ve ölümü hatırına getirmek istemiyor, sermaye-i ömrünü bâd-i hevâ boş yere sarf ettiriyor. Hastalık ise, birden gözünü açtırır. Vücuduna ve cesedine der ki: ‘Lâyemut (ölümsüz) değilsin, başıboş değilsin, bir vazifen var. Gururu bırak, seni Yaratanı düşün, kabre gideceğini bil, öyle hazırlan.’”[1]
Not: Ceyda Sablak’ın “Fire on the Mountain” başlıklı makalesinden uyarlanmıştır (The Fountain, Mart-Nisan 2019).
Dipnot
[1] Bediüzzaman Said Nursî, Lem’alar, İstanbul: Şahdamar Yayınları, 2010, s. 253–254.
