ALS Hastalığının Düşündürdükleri

Omurilik ve beyin sapında bulunan ve iradeye bağlı hareketlerin yapılmasına vesile olan motor sinir hücrelerinin kaybından ileri gelen bir hastalık olan “amyotrofik lateral skleroz” (ALS), henüz tedavisi bilinmeyen bir rahatsızlıktır. Omurilikteki motor sinir hücrelerinde bozulmalar meydana geldiğinde, kaslar uyarılamaz ve zamanla dumura uğrar. Hastalık ilerledikçe beyin, kas hareketlerini başlatacak sinyalleri gönderemez ve gerekli kontrolleri yapamaz, bu yüzden telefona uzanma veya klavyeyi kullanarak yazı yazma gibi, iradeye bağlı kas hareketleri kaybolur. Teorik fizikçi Stephen Hawking’in de bu hastalıktan muzdarip olduğu bilinmektedir.

Emekli olmuş yaşlı bir adam, bir öğretmen ve bir müzisyenin hikâyelerini dinleyene kadar ALS ile yaşamanın ne demek olduğunu tam olarak anlamamıştım.

Yaşlı bir hanım, kocasının yemek yerken yaşadığı zorlukları görünce semptomları fark etmiş. Hastalık ilerledikçe sıkıntılar artmış. Her gün, birlikte birçok zorluğun üstesinden gelmek zorunda kalmışlar.

Öğretmenlik yapan bir anne olan başka bir hastamız, şimdi tekerlekli sandalyede ve nefes almasına yardımcı olması için bir solunum cihazına bağlı. Yaşı sebebiyle, ALS beklemiyorduk ve onun el ve kollarda uyuşma, karıncalanma ve hâlsizliğe sebep olan karpal tünel sendromu veya kol kırığına bağlı gelişen ulnar sinir yaralanmasından muzdarip olduğunu düşündük. Bize eşinin onun en önemli destekçisi olduğunu söyledi. Kocası şaka yaparak, “O liste yapar, ben uygularım.” dedi. Tam zamanlı bir işte çalışmanın yanı sıra hanımı ve üç yaşındaki kızlarıyla ilgileniyordu. Zorluklara rağmen, her hasta için aile desteği çok önemlidir.

Teşhis konulduktan sonra nasıl hissettiği sorulduğunda bir müzisyen şöyle dedi: “Bir farın önündeki geyik gibi hissettim. Asla böyle çıkacağını düşünmemiştim. Tedavisi olmayan bir hastalık… Geçen yıl yürüme, şarkı söyleme, yemek pişirme, bahçe işleri yapma konusunda hiç sorunum yoktu, ama bu yıl…”

Bu yazıyı paylaş