İnsanoğlu fevkalade bir maddî ve manevî donanımla dünyaya gelir ve çevresindeki hasta edici binlerce sebebe rağmen hayatını onlarca yıl sürdürebilir. Yetişkinler gibi çocukların da çoğu sağlıklıdır, bu sebeple uzmanlaşmış sağlık hizmeti ve desteğine çok az ihtiyaç duyulur. Dünya üzerinde kronik hastalık yükünün artması sebebiyle global ve ülke bazında sağlık politikası düzenleyicileri, kronik hastaların evde bakılması yönünde görüş bildirmektedir.[i]Çocuk ve aile için fıtrî, konforlu ve sosyal hayata kısmen de olsa katılma imkânı veren bu eğilim, en iyi çözüm olarak gözükmektedir.

Uzun vadeli bakıma muhtaç bir hastayla ilgili çok yönlü sorumluluklar vardır. Sağlık, eğitim ve sosyal ihtiyaçlar için ilgili kişi ve kurumlarla işbirliği yapılmalıdır. Ana zorluklardan biri ebeveynlerin çocuklarının sağlıklarını yönetmek zorunda kalmalarıdır. Bu durum evde biraz karmaşa ve korkuya sebep olabilir. Geleneksel ebeveyn rolünün aksine, bakıcı rolü pek çekici gözükmez. Bu süreçte bakıcı rolünü üstlenen kişinin, içinde bulunduğu dinamik sürece adaptasyonu, görev ve sorumlulukları kavranması beklenir.[ii]Bakım veren kişinin psikolojik ve fiziki iyilik hali, yaşı, başa çıkma yeteneğinin yanı sıra, hastanın sakatlık veya hastalığının derecesi, ihtiyaç duyulan desteğin türü, diğer bakım sağlayıcıların tutumları da bakım sürecinde stres verici faktörler olabilir. Öte yandan sosyal ilişkiler ve eğitim desteği alabilme gibi unsurların yanında sosyoekonomik statü, resmi bakıma hizmetlerine erişim ve kültürel ortam, bakımın verim ve sonucunu etkileyebilir.1,[iii]

[i]Aroni, R. ve H. Swerrissen. Chronic illness: policies and paradoxes. Aust J Primary Health, 2003; 9(2/3): 7-8.

[ii]Bodenheimer, T. ve ark., Patient self-management of chronic disease in primary care. JAMA, 2002; 288; 2469–2475.

[iii]Yeo, M ve S. Sawyer, ABC of Adolescence. Chronic illness and disability. BMJ. 2005; 330: 721–723.