İnsanoğlu fevkalade bir maddî ve manevî donanımla dünyaya gelir ve çevresindeki hasta edici binlerce sebebe rağmen hayatını onlarca yıl sürdürebilir. Yetişkinler gibi çocukların da çoğu sağlıklıdır, bu sebeple uzmanlaşmış sağlık hizmeti ve desteğine çok az ihtiyaç duyulur. Dünya üzerinde kronik hastalık yükünün artması sebebiyle global ve ülke bazında sağlık politikası düzenleyicileri, kronik hastaların evde bakılması yönünde görüş bildirmektedir.[1]Çocuk ve aile için fıtrî, konforlu ve sosyal hayata kısmen de olsa katılma imkânı veren bu eğilim, en iyi çözüm olarak gözükmektedir.
Uzun vadeli bakıma muhtaç bir hastayla ilgili çok yönlü sorumluluklar vardır. Sağlık, eğitim ve sosyal ihtiyaçlar için ilgili kişi ve kurumlarla işbirliği yapılmalıdır. Ana zorluklardan biri ebeveynlerin çocuklarının sağlıklarını yönetmek zorunda kalmalarıdır. Bu durum evde biraz karmaşa ve korkuya sebep olabilir. Geleneksel ebeveyn rolünün aksine, bakıcı rolü pek çekici gözükmez. Bu süreçte bakıcı rolünü üstlenen kişinin, içinde bulunduğu dinamik sürece adaptasyonu, görev ve sorumlulukları kavranması beklenir.[2]Bakım veren kişinin psikolojik ve fiziki iyilik hali, yaşı, başa çıkma yeteneğinin yanı sıra, hastanın sakatlık veya hastalığının derecesi, ihtiyaç duyulan desteğin türü, diğer bakım sağlayıcıların tutumları da bakım sürecinde stres verici faktörler olabilir. Öte yandan sosyal ilişkiler ve eğitim desteği alabilme gibi unsurların yanında sosyoekonomik statü, resmi bakıma hizmetlerine erişim ve kültürel ortam, bakımın verim ve sonucunu etkileyebilir.1,[3]
Çocuklara karşı gösterilen sevgiyi, çocuk psikologları “büyüme vitamini” olarak nitelendirir. Araştırmalarda çocuk için sağlanan maddî imkânların, sevginin yerini tutmadığı anlaşılmıştır. Çocuğun sosyalleşebilmesine yardım eden sevginin ve alakanın, sağlıklı çocuklarda bile büyük tesiri varken hasta çocuk için ne kadar hayatî olduğu anlaşılır. Efendimizin (aleyhissalâtü vesselâm) bizzat uyguladığı ve tavsiye ettiği muameleler, modern dünyada da artık kabul görmekte ve özellikle hasta çocuğun bakımında sıkça uygulanması önerilmektedir. O’nun (aleyhissalâtü vesselâm) çocuğu kucaklamak, öpmek, omzuna ve sırtına almak gibi fiziki temasa dayalı sevgi tezahürleri yanında dua etmek, şakalaşmak gibi sevgiyi pekiştiren davranışları da çoktur.
Araştırmalarda bebeklerin kucaklanmak ve öpülmekten hoşlandığı ve bu durumun onlarda güven duygusunu pekiştirdiği anlaşılmıştır. Bilhassa hasta çocuğa bakım sürecinde bu tür sevgi tezahürlerinin sık sık gösterilmesi ve sevginin çocuğa hissettirilmesi çok önemlidir. Enfeksiyon bulaşması gibi, temasın sebep olabileceği menfi şartlar, immün sistemi baskılanmış bazı hastalar için risk oluştursa da onlarda bile çeşitli tedbirler ile fiziki temasın devam ettirilmesinde sakınca yoktur.
Bu konuda Efendimizin (aleyhissalâtü vesselâm) hayatından pek çok örnek verilebilir: Torunları Hazreti Hasan ve Hazreti Hüseyin’i (radıyallâhu anhüma) ve diğer çocukları, yanlarına giderek veya yanına çağırarak kucaklar ve bağrına basarak öperdi.[4]
Hasta çocuğun umutlarının diri tutulması, motivasyon ve tahammül gücünün artırılmasında açıktan veya gizli yapılacak duanın önemi büyüktür. Anne babanın duasının makbul dualardan olduğunu buyuran Efendimizin (aleyhissalâtü vesselâm), kendisine getirilen çocuklara hayır dua ettiğine dair pek çok rivayet mevcuttur.[5]
Hayal dünyası zengin olan çocuklar için şakalaşmak oldukça önem arz eder. Efendimizin torunları ve diğer çocuklara, ölçülü ve anlamlı, hikmetli ve ibretli şakalar yaptığını biliyoruz. Mahmud ibnü’r-Rebi (radıyallâhu anh), beş yaşındayken, Allah Rasûlü’nün (aleyhissalâtü vesselâm), bir kovadan su alarak yüzüne püskürttüğünü anlatmaktadır.[6]
Kronik hastalık, çocuk ve ergenleri fiziki olarak, ruhen ve sosyal açıdan etkiler. Dış dünyaya daha fazla açılmaya eğilimli olmaları sebebiyle ergenler çevreye ait uyaranları daha fazla dikkate alırlar. Hissî ve fizikî farklılıklarından dolayı ergenleri desteklemek çok önemlidir. Gençler menfi şartlara hızlı adapte olamazlar. Kronik hastalığı olan gençlerden bazı sorumlulukları almaları, mesela tip 1 diyabet hastası olan bir ergenin günlük şeker ölçümlerini yapması beklenir. Bu durum, genç ve ebeveyn arasında bir gerilime sebep olabilir. Yaşça daha küçük çocuklar daha erken olgunlaşır ve sürece bağlı olarak, değişmesi gereken davranış ve tutumlarını hızla geliştirerek adapte olabilirler. Çocuklar büyüdükçe ve olgunlaştıkça yapılacak sağlık yönetim planlamasında, görüşlerine daha fazla yer verilmeli, aile ilişkileri ve ebeveyn desteği artırılmalı ve onların seviyelerine inerek iletişim kurulmaya çalışılmalıdır.
Ebeveynler kronik hastalık yönetiminde genellikle çocuğa hatırlatıcı rolünü üstlenmektedir. Hatırlatıcı rol, gençlerin sürece daha iyi uyum sağlayacağı beklentisini artırırken, ebeveynden gelen hatırlatma ve talepler, gençler tarafından sıklıkla kendilerine güvenilmediği şeklinde yorumlanır. Akran desteğini teşvik etmek ve sosyal çevreye katılımını sağlamak, muhtemel problemleri engelleyebilir. Hatta genç ihtiyaç hissederse, uygun şartlarda, iş hayatına atılabilir.
Okul hayatı, kronik hastalığı olan çocuklar ve gençler için olumlu bir katkı sağlamaktadır. Ancak bu olumlu sonuca ulaşmak için hasta çocuk ve ailesi kadar idareciler, öğretmenler ve öğrencilerin de sorumluluk almaları gereklidir. Hastalık sürecinde çocuğun eğitimine devam etmesi, onun ümitlerini canlı tutmakta, meslek sahibi olma düşüncesi onu motive etmektedir. Hedefleri olan çocukların daha çok mukavemet ve motivasyona sahip oldukları görülmektedir.
Kronik hasta bakımı alanında yapılmış çalışmalar, sürecin yönetiminde genelde aileyi merkeze koyar. Çocuklarının bakımıyla ilgilenen anne ve baba, bazı hususi şartlar sebebiyle bu süreçte olumsuz etkilenebilir. Bu yüzden yakın akrabaların, anne babalara bilhassa manevî destek vermesi çok mühimdir.
Hasta çocuklar evde veya sağlık kuruluşlarında kalmak zorunda olduklarında ve sevgiye en fazla ihtiyaç duydukları çocukluk ve hastalık dönemlerinde, Peygamber hassasiyetinin cilvesiyle sarılıp sarmalanmayı daha fazla hak etmektedirler.
Dipnotlar
[1]Aroni, R. ve H. Swerrissen. Chronic illness: policies and paradoxes. Aust J Primary Health, 2003; 9(2/3): 7-8.
[2]Bodenheimer, T. ve ark., Patient self-management of chronic disease in primary care. JAMA, 2002; 288; 2469–2475.
[3]Yeo, M ve S. Sawyer, ABC of Adolescence. Chronic illness and disability. BMJ. 2005; 330: 721–723.
